C'était presque l'été

Dans cette vie où nous ne sommes que pour un temps, si tôt fini, mon cœur est profondément touché; un bonheur que je ne sais décrire.

Dans les champs du ciel bleu, je lève un à un les voiles et les souvenirs me reviennent.

Le sud, le plein midi, l'énergie de l'eau, les bains de mer, mes pieds nus qui s'enfoncent dans le sable chaud puis dans l'eau claire ; le soleil qui caresse ma peau, les jardins et les tilleuls en fleurs, l'essaim qui vole, les vignes qui s'enchevêtrent, les gros légumes de toutes les couleurs, des odeurs douces et sucrées enivrantes, la lumière aveuglante dans les fentes des murailles chaudes, qu'il fait bon ne rien faire un instant adossée à la mousse de l'arbre ; je suis cet infime témoin de l'harmonie et des couleurs et j'attends là. Je rêve, et le soleil grandit l'éternité de mes pensées, peut-être en créant un nouveau monde, sous ce ciel azur.

Le rire de mes enfants vient jusqu'à moi. Dans ces vallons étroits, profonds, pleins de secrets, le compte des heures cesse, le temps s'est arrêté ou plutôt s'étend pleinement, se déplie et s'amplifie. Quelle simplicité à se perdre, et quelle aisance à respirer. C'est le temps de la fougue. Où tout est possible.

C'est presque l'été lorsque j'apprends la maladie.

UN NOUVEAU REGARD SUR MOI

Ce jour est arrivé. J’ai peur du regard des autres, peur de mon propre regard, peur de prendre réellement conscience de la maladie.

Ma fille me demande si j’ai besoin d’elle. Je ne sais pas, je ne sais plus grand-chose en fait ! Je suis perdue, émue et touchée par sa présence.

La coiffeuse me tond les cheveux avec infiniment de douceur. Je suis surprise de cette légèreté avec laquelle ce passage s’effectue.

Je contemple longuement mon visage dans le miroir. Mes cheveux châtains bouclés jonchent le sol.

Je prends le temps de choisir plusieurs foulards, je veux être belle. Je ne prendrai pas de perruque.

Je ne veux pas faire semblant.

Les jours suivants, je me regarde dans chaque vitrine afin de me croiser et de m’y habituer. Mes fils me trouvent simplement belle.

Je n'ai plus le temps pour faire de la résistance. J’en appelle à la bienveillance pour moi-même sur le chemin que je suis en train de parcourir. Je décide d’arrêter de m’épuiser et choisis de me montrer au monde telle que je suis .

MA FAMILLE

En vous regardant si doux, tout le passé revient pèle-mêle.

J'accueille votre pudeur dans chacun de vos regards que je connais si bien et vos têtes légèrement penchées me parlent de votre abandon à la situation, nous sommes là, et il n'y a que moi qui puisse décrypter votre tristesse.

Nous avons presque tous déserté le jardin de notre enfance et nous nous retrouvons là au milieu des semences.

Chacun de nous couvre l'autre d'attentions particulières et de douceur, de tendresse et de soins, d'amour et de confiance. En secret je prie pour votre paix. Quelques fois je l'avoue, mon coeur souffre en silence.

La maladie nous réunit pour un temps incertain et infini ; nous sommes unis avec un sourire qui dit oui à la vie.

LE TEMPS DU TRAITEMENT

Je me sens dépendante et diminuée, dans une position d’infériorité difficilement supportable, je me sens dépossédée d’une partie de moi-même. Je me sens vide. Je suis seule.

LA SOLITUDE

J’ai toujours fait seule. J’ai été une brave petite fille, une adolescente qui n’a pas eu froid aux yeux, et une femme parfois en guerre, contre la terre entière.

Ma devise a longtemps été : tu ne peux compter que sur toi-même. Et j’ai pu en tirer une certaine fierté.

La maladie balaie tout, et fait resurgir mes peurs enfouies. Celles d’être rejetée ou incomprise, de demander de l'aide, ou de ne pas être aimée pour ce que je suis.

Je découvre un élan de générosité en sortant de ma solitude, un élan d’amour en dépassant ces peurs, surprise des témoignages d’affection qui arrivent de toute part. Chacune de mes demandes n’est plus une faiblesse, cette solitude se transforme.

CHAQUE JOUR EST UN PRESENT

Chaque jour est la seule chose que nous possédons vraiment.

St Exupéry disait que le véritable voyage n'est pas de parcourir le désert ou de franchir de grandes distances sous-marines, mais de parvenir en un point ou la saveur de l'instant baigne tous les contours de la vie intérieure.

Je touche ce point.

L'INTIMITE

Je suis sexothérapeute, c’est intéressant de regarder ce qui se joue dans ma sexualité. Je me sens vivante lorsque je suis dans le plaisir. Être dans ce lâcher prise total aide mon cerveau à faire une pause. Il s’arrête, et part pour d'autres univers bien plus subtils. Mes cellules semblent bien se porter dans ces instants d'intimité.

Seulement c'est difficile de parler sexualité, dans l'organisation du cancer du sein. Parce-que je perds mes repères, je suis touchée dans ma féminité, je me sens mutilée ; ma peau change, mes sensations tactiles sont erronées, mon cycle également, mes règles cessent, je prends du poids, je suis douloureuse, et déprimée. Je ne me ressens plus désirable dans ce corps que je ne reconnais pas. Je m'isole, n'aborde pas le sujet. Mon amoureux semble comprendre.

Parfois, chacun se mure dans le silence. Il y a plus urgent : Vivre !

Une majorité de femmes souffre de ne pas avoir la vie sexuelle qu'elles souhaiteraient : juste à l'aise avec leurs propres sensations, et pouvoir les ajuster à leur partenaire, et bénéficier du partage amoureux. Heureusement ce partage amoureux peut se vivre en dehors de la sexualité.

Mais il n'est pas rare que cette question ne soit pas réellement prise en compte dans la prise en charge de la maladie. Alors la question reste entière : comment les femmes atteintes du cancer du sein

construisent-elles leur sexualité ?

MA FILLE,CE JOYAU

Un parfum subtil nous lie. Depuis toujours je respire profondément la fragrance délicate de ma fille.

J’ai rêvé de cette toute petite fille, devenue femme aujourd’hui. Je l’ai chérie au plus profond de mon âme et portée en mon sein. J’ai veillé sur elle jour et nuit. Je nous sens en accord, depuis que mon corps est en désaccord.

Parce que je t’aime assez pour croire en la magie, je peux tout accepter de ce que je subis. Je ne sais pas ce que nous allons vivre. Mais je sais que c’est à vivre. Ne pas savoir renoncer est une force qui m’a été donnée.

Quel patrimoine génétique je te lègue ?

Te transmettre la force d'être une femme, l’importance de te respecter, respecter ton cycle : prendre soin de toi, te reposer, te faire servir, être une Reine. La conscience de cette énergie de vie.

Ma fille je t'espère aussi épanouie dans ce couple que tu construis. Et rappelle toi que nous donnons naissance aux rêves de l’humanité quand nous honorons nos corps, notre santé, nos besoins, nos émotions. C’est ce que je souhaite continuer de transmettre, aux femmes que je croise, et surtout à toi ma fille.

LA PLACE DE LA PHOTOGRAPHIE

La photographie s'est imposée à moi, comme pouvant faire partie de l'histoire, garder une trace qui me permettrait de ne pas oublier.

Bien que je sache que la photo n'est qu'un arrêt sur image, elle permet de résumer l’événement. J'ai cette faculté d'oublier les événements traumatiques. J'ai cette sensation que mon image dans la transformation va m’être utile dans le processus d'acceptation ; au moment où j'entreprends ce voyage, je ne sais pas encore vraiment ce que je cherche... Je cherche une photographe.

La photo aussi pour pouvoir partager des émotions, comme un reflet de moi-même, peut-être même, le miroir de mon âme.

La photo comme une certaine manière de maîtriser le réel.

Nathalie se voit confier un rôle déterminant, dans mon parcours, celui de raconter cette parenthèse. Les photos seront mes pièces à conviction, celle de mon vécu. Je souhaite immortaliser ce moment important de ma vie, pour me souvenir, ne pas oublier, comme pour déjouer le sort, et comme une prédiction que cela ne se reproduira plus, si l'image reste figée sur le papier.

C'est comme si la photographe et l'appareil photo voyaient dans une autre dimension et me permettaient de retranscrire des choses que je ne saurais dire ou écrire. Pour moi, c’est un début de thérapie, ou je dois avec Nathalie tisser des liens assez forts pour pouvoir livrer cette pudeur que j'ai du mal à exprimer.

UN NOUVEL AUTOMNE

Le deuil passe comme les saisons. Il passe par le déni ou le refus, je me sens encore assez peu concernée par ce qui m’arrive, je fais des allers-retours avec cette réalité qui m’accable lorsque je me

sens diminuée physiquement par le traitement, et souvent l’irritation, la colère me permettent d’exprimer mon impuissance. Alors toujours dix mille questions se bousculent. Puis, je marchande avec moi-même ou avec les médecins, parfois je marchande avec Dieu.

La tristesse est encore présente, lorsque je pense à mes enfants ou lorsque j’imagine que je n’aurai pas assez de temps avec l’homme qui vit à mes côtés. Et parfois j’accepte et je me sens plutôt bien avec ce qui est là, je recommence à faire des projets.

Ai-je le temps ?

Combien de temps ?

Que vais-je faire de ce temps maintenant ?

L'histoire de Sophie

Sophie me sollicite à la fin du printemps 2018. Elle vient d'apprendre qu'elle est atteinte d'un cancer du sein et souhaite "voir" plus clairement sa nouvelle réalité en s'aidant de la photographie. Elle sait les moments qu'elle souhaite immortaliser : notre rencontre dans sa robe rouge, sa séance chez le coiffeur, un moment de partage en famille, une de ses séances de chimio... Le reste se construit spontanément. Nos entrevues photographiques se déroulent du début de l'été à la fin de l'automne.

Nous reparlons en 2020 de la possibilité de montrer ce travail en l'associant à l'écriture afin d'explorer cette expérience de vie, de sensibiliser et de proposer aux femmes atteintes de cette maladie un miroir authentique et poétique.

Textes : Sophie Guérin-Byzery, www.sophieguerin.fr

Photographies : Nathalie Champagne